2010, setembro
Fundação da UNAPSO Brasil - União das Associações Brasileiras de Psoríase

No dia 5 de setembro de 2010, a UNAPSO Brasil foi fundada pela União das Associações Brasileiras de Psoríase. Esta união contara com o apoio da LATINAPSO e da Sociedade Brasileira de Dermatologia, realizada na cidade do Rio de Janeiro-RJ

As Associações de pacientes reunidas foram: AAPP (São Paulo), ABAPP (Bahia), ABRAPSE (Brasília), ACEPP (Ceara), APAM (Amazonas), PSORIERJ (Rio de Janeiro), PSORISUL (Rio Grande do Sul.

No ato da fundação, os representantes das Associações aprovaram os Estatutos da UNAPSO, votaram às autoridades e começaram seu planejamento estratégico.

Para o planejamento estratégico foram apoiadas pela Coordenação da LATINAPSO, quem ofereceu sua experiência e seu conselho desde o começo.

Obrigado ao apoio da LATINAPSO e da Sociedade Brasileira de Dermatologia.


2008, agosto

STF definirá destino da avalanche de liminares contra SUS na Justiça

O Supremo Tribunal Federal (STF) decidirá o rumo das milhares de ações propostas por pacientes contra Estados e municípios pelas quais pedem o fornecimento de medicamentos de alto custo, conhecidos como excepcionais. A corte reconheceu a repercussão geral do tema - condição para o julgamento do processo em razão do seu impacto econômico e jurídico, por exemplo - em um recurso do Estado do Rio Grande do Norte. No processo, o Estado contesta uma decisão do Tribunal de Justiça da região para o fornecimento de medicamentos de alto custo a uma paciente. Nesse caso, o ministro Marco Aurélio de Mello, relator do recurso, considerou que está em jogo - ante limites orçamentários e a necessidade de muitos por medicamentos - a própria eficácia da atuação estatal.

De fato, as inúmeras ações que tramitam no Judiciário influenciam o sistema financeiro dos Estados e municípios, a partir dos bloqueios judiciais realizados no orçamento das secretarias de saúde. Em Minas Gerais, por exemplo, foram 390 ações do tipo em 2004, e 1.744 no ano passado. A estimativa do Estado é ter um gasto de R$ 40 milhões neste ano com o pagamento de medicamentos reivindicados por meio das ações judiciais.

Os pedidos realizados na Justiça se baseiam no artigo 196 da Constituição Federal, que prevê ser o direito à saúde um dever do Estado. De acordo com o procurador do Estado do Rio Grande do Norte, Cristiano Feitosa Mendes, que atua no caso a ser julgado pelo Supremo, a Justiça tem acatado de forma maciça esse argumento. Em grande parte do país, as secretarias da saúde têm lutado contra essa realidade.

Desde março, a Secretaria Estadual de Saúde do Rio de Janeiro tem fechado acordos com a Defensoria Pública - que são parte em cerca de 90% dessas ações judiciais -, para que, em casos que pleiteiam medicamentos que estão na lista do Sistema Único de Saúde (SUS), o órgão oficie a secretaria antes de tentar a via judicial. Além disso, o Estado conseguiu regularizar vários estoques de medicamentos. O programa de fornecimento de medicamentos de alto custo do Estado tem hoje 20 mil pacientes cadastrados, e atendeu, em 2008, 30% a mais do que no ano anterior. Ainda assim, os gastos com ações judiciais continuam a aumentar - em 2005, o órgão usou R$ 5 milhões para esse fim, enquanto que em 2008 a previsão é de R$ 30 milhões. "O problema é o grande número de ações represadas", diz Pedro Henrique Di Masi Palheiro, subsecretário jurídico da secretaria. Segundo ele, com esses R$ 30 milhões poderiam ser abertas 25 unidades de pronto-atendimento 24 horas, destinadas a casos menos graves - atualmente, o Estado conta com nove unidades.

A Secretaria de Saúde do Rio Grande do Sul adota uma estratégia similar a do Rio para reduzir a "judicialização" na saúde. Segundo Bruno Naldorf, coordenador da assessoria jurídica da secretaria, desde o ano passado os estoques de medicamentos estão regulares e o órgão tem conseguido mais recursos na área, por meio de melhores oportunidades de compras. Após um trabalho com o Judiciário, diz Naldorf, o Estado começou a obter decisões favoráveis, principalmente nos casos oncológicos que, segundo ele, têm sido a maior demanda. O Rio Grande do Sul é um dos campeões do país em bloqueios orçamentários - o Estado gasta uma média de R$ 6,5 milhões por mês com o cumprimento de decisões judiciais. Em 2007, o Estado enfrentou 7,9 mil ações judiciais e, neste ano, já são 4,5 mil.

Ao que se sabe São Paulo é o Estado que mais gasta com o fornecimento de remédios via judicial. Desde 2002 foram ajuizadas 25 mil ações. Para Luiz Duarte de Oliveira, procurador do Estado responsável pela área, a maioria das ações não tem razão de existir. Segundo ele, há centenas de processos pedindo o fornecimento de fraldas. O procurador afirma que o gasto per capita de pacientes atendidos judicialmente é muito mais alto do que aqueles que buscam o SUS - em 2006, por exemplo, foram gastos R$ 300 milhões com ações judiciais, ao passo que o programa de dispensação de medicamentos excepcionais do Estado atendeu a 300 mil pessoa, com um custo de R$ 838 milhões. "O Poder Judiciário tem privilegiado quem primeiro aporta na Justiça, e não no sistema de saúde", diz.

Nos últimos anos, a preocupação se estendeu a alguns Estados que não possuíam quase nenhuma demanda na área. Em 2004, havia 390 ações do tipo em Minas Gerais e, em 2007, o número saltou para 1.744 - R$ 164 mil foram gastos pela Secretaria em 2002, e para 2008 a estimativa é de R$ 40 milhões. De acordo com Jomara Alves, subsecretária de inovação e logística da secretaria do Estado, está sob investigação no Ministério Público um possível conluio de médicos, laboratórios e advogados para forçar ações do tipo - investigações similares estão em curso em diversos Estados. "Por que conceder a última novidade do mercado quando há outras alternativas mais baratas?", questiona Jomara. A Bahia é outro Estado que tem tido grande crescimento das ações: em 2003 foram apenas seis processos do tipo no Estado e no ano passado foram 112.

No entanto, enquanto os Estados alegam que há uma "judicialização" excessiva, algumas associações de pacientes reclamam que não há medicamentos disponíveis. "A maioria dos medicamentos para câncer não consta na lista do SUS", afirma Maria do Rosário Costa Mauger, da Associação Brasileira de Pacientes com Esclerose Sistêmica. Já para Sérgio Sampaio, presidente da Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose, que auxilia pacientes com fibrose cística, é possível evitar os processos. Segundo ele, por meio de ações junto às secretarias estaduais foi possível regularizar o fornecimento de medicamentos e forçar a criação de leis estaduais com essa finalidade.

Anibal Froes Coelho - Sociedade de Advogados.
VALOR ECONÔMICO - LEGISLAÇÃO & TRIBUTOS

2008, maio
Zambiasi: ministro da Saúde prometeu apoio aos portadores de psoríase
Agência Senado - Brasília,DF, Brazil
O senador Sérgio Zambiasi (PTB-RS) informou ao Plenário que o ministro da Saúde, José Gomes Temporão, prometeu aos portadores de psoríase, ...veja mais...
Senador Zambiasi defende adoção de políticas públicas no combate à psoríase (07/05/2008 - 15:43)

Ao participar de audiência nesta quarta-feira (7) com o ministro da saúde, José Gomes Temporão, Zambiasi reiterou que é urgente a adoção de políticas publicas que amenizem o sofrimento de pacientes portadores de psoríase, facilitando o acesso aos medicamentos e ao tratamento adequado. O senador Zambiasi esteve acompanhado da presidente da Associação Nacional de Portadores de Psoríase (Psorisul), Gládis Lima, de representantes de portadores de psoríase de nove estados, do deputado federal Sérgio Moraes (PTB-RS) e da deputada estadual Kelly Moraes (PTB). O ministro Temporão se mostrou bastante sensível ao apelo feito pela comitiva, se comprometendo a analisar as reivindicações e sugestões apresentadas.

Zambiasi é um apoiador do trabalho realizado pela Psorisul, comandada pela gaúcha Gladis Lima. A entidade, que já tem mais de 60 mil associados, procura promover o bem-estar das pessoas com psoríase. Dentre suas principais ações estão o oferecimento de assessoria jurídica gratuita, a constituição de grupos de apoio e a realização de eventos sobre a doença.

A psoríase é uma doença inflamatória ainda pouco conhecida, que afeta mais de 125 milhões de pessoas em todo o mundo. Apesar de não matar e de ser tratável, a psoríase pode causar muitos danos a seus portadores, especialmente na qualidade de vida e no convívio social, por afetar a auto-estima e a vaidade. Além da predisposição genética, existem fatores que podem desencadear ou agravar a doença, como estresse emocional, traumas ou irritações na pele, infecções de garganta, baixa umidade do ar e uso de alguns medicamentos.

Assessoria Senador Zambiasi

2008, abril
Psorisul realiza o I Encontro de Psoríase no Interior do Estado-RS
2007, agosto
Portadores de psoríase e vitiligo cobram inclusão em políticas públicas de saúde

Participantes da audiência pública sobre psoríase e vitiligo realizada, no último dia 23, pela Comissão de Seguridade Social e Família cobraram do Ministério da Saúde uma política pública voltada aos portadores dessas enfermidades.

Já como resultado do debate, integrantes da Comissão formularam requerimento de informação ao Ministério da Saúde, sobre as políticas desenvolvidas pelo órgão em relação à psoríase e ao vitiligo. Também ficou definido que a Comissão vai apresentar requerimento de indicação, sugerindo a criação de programas específicos para o combate e o tratamento dessas doenças. As proposições deverão ser apreciadas pelo Plenário da Comisssão nesta semana.

Durante a audiência, a coordenadora do Ambulatório em Psoríase do Hospital Universitário de Brasilia, Gladys Ayres Martins, destacou que a postura dominante entre os médicos é a de considerar a psoríase uma doença que não merece atenção maior, pelo fato de a doença não levar a óbito. Segundo ela, isto é um equívoco. "A psoríase é considerada doença que afeta a qualidade de vida, como acoantece com os pacientes que sofrem com o câncer, a diabetes e a hipertensão. Através de questionários sérios, realizados em outros centros, chegou-se à conclusão de que a doença causa na vida do paciente não apenas transtornos físicos, como também sociais, emocionais e econômicos. É uma doença que merece ser vista com outros olhos" ressaltou a coordenadora.

Para a portadora de psoríase e coordenadora da Associação Brasileira de Estudos e Assistência às Pessoas com Psoríase, Silvia Galli Gibrail de Oliveira, as maiores dificuldades dos portadores da psoríase são o acesso aos medicamentos e aos postos de saúde, que são desprovidos de médicos capacitados para o atendimento correto do paciente. "Muitos portadores nos procuram, pois necessitam de um médico e não encontram. Também não conseguem marcar consulta e acabam abandonados e isolados da sociedade. Como portadora da psoríase, me sinto totalmente abandonada. E a quem recorrer? A quem pedir? Não existe quem possa dar apoio ou mostre o caminho ou direção", reclamou Silvia Galli.

A presidente da Associação Nacional dos Portadores de Psoríase, Gladis Lima, também cobrou das autoridades responsáveis pela saúde pública do país uma política voltada para os portadores de psoríase e de vitiligo. "A psoríase é uma doença crônica, mas, infelizmente, não é considerada uma doença pelos órgãos de saúde. Não existe tratamento específico nos hospitais públicos, levando ao isolamento da pessoa que foi atingida pela doença", destacou Gladis.

O presidente da Associação dos Portadores de Psoríase do estado do Rio de Janeiro, Maximilian Santos Gama, concorda com a deputada Solange Almeida de que o preconceito é resultado da falta de informação. "A informação é a chave de tudo. A população nunca ouviu falar sobre a psoríase. Só a informação poderá despir a população do preconceito", avaliou Gama.

Segundo Gladis, falta sensibilidade por parte dos nossos políticos. Apesar da psoríase não ser contagiosa, e ser considerada um problema meramente estético, a doença mata o que a pessoa tem de melhor, que é a convivência social.

Informação:
Autora do requerimento de realização da audiência pública, a deputada Solange Almeida (PMDB-RJ) destacou a informação como ponto essencial no controle e tratamento da psoríase e do vitiligo. "É preciso que a sociedade saiba, conheça o que é psoríase e vitiligo, para acabar com o preconceito e a discriminação", ressaltou a autora. Segundo a deputada, o Ministério da Saúde deve patrocinar campanha nacional para concientizar a população, por meio das empresas de rádio e televisão, de que a psoríase e o vitiligo não são doenças contagiosas.

Conceitos:
A psoríase é uma doença crônica inflamatória da pele, não contagiosa, que atinge indistintamente homens e mulheres, sendo mais freqüente na raça branca. É uma doença genética, podendo se manifestar em qualquer fase da vida, além de ser bastante comum: afeta de 1 a 3% da população mundial. Caracteriza-se pelo aparecimento de lesões róseas ou avermelhadas, recobertas de escamas secas e esbranquiçadas que aparecem, em geral, no couro cabeludo, cotovelos e joelhos, podendo em alguns casos, se espalhar por toda a pele.

Já o vitiligo é uma doença que se caracteriza pela diminuição ou falta de melanina (pigmento que dá cor à pele) em certas áreas do corpo, gerando manchas brancas nos locais afetados. As lesões do vitiligo podem aparecer em partes isoladas do corpo ou espalharem-se pelo corpo todo, atingindo principalmente as genitais, cotovelos, joelhos, face e extremidades inferiores e superiores.

Audiência Pública realizada na Comissão de Seguridade Social e Família

Baixe aqui o arquivo.


Associações e a Deputada Federal Solange Almeida (PMDB-RJ)

Deputada Solange Almeida Leva Debate Sobre Psoríase e Vitiligo Para Câmara Federal

A Comissão de Seguridade Social e Família, da Câmara dos Deputados, realizou Audiência Pública para debater os problemas do Vitiligo e Psoríase, duas doenças de pele, que atingem milhares de pessoas: 1% e 3%, respectivamente, da população brasileira. A audiência aconteceu quinta-feira (23/8), no Plenário 7 (Anexo 2), a partir das 9h30. A solicitação foi da deputada federal Solange Almeida (PMDB/RJ), que ressaltou que “apesar de não serem doenças fatais ou contagiosas, os portadores desses males sofrem grande preconceito da população e, conseqüentemente, tendem a se isolar”.

Segundo a deputada, o Ministério da Saúde não possui nenhum órgão técnico específico para tratar dessas doenças e o Sistema Único de Saúde (SUS) só fornece um tipo de remédio para os dois tratamentos. Solange Almeida destaca que os portadores de psoríase e de vitiligo têm uma qualidade de vida muito ruim, mas podem se tornar pessoas mais sociáveis e felizes se forem tratados de forma adequada. Elas costumam ser vítimas de preconceito e sofrem muito.

A psoríase é genética, crônica e inflamatória, causa manchas vermelhas ou rosadas na pele, com escamas secas e esbranquiçadas são mais freqüentes em pessoas da raça branca e atinge indistintamente homens e mulheres. Já o Vitiligo é uma doença que se caracteriza pela diminuição ou falta de melanina e gera manchas brancas, que vão se estendendo pelo corpo. Quando o problema atinge as mãos, normalmente, o preconceito é maior por parte das outras pessoas, que, erroneamente, temem ser contagiadas.

Integraram a mesa de convidados da audiência pública: Gladis Lima, presidente da Associação Nacional de Portadores de Psoríase; Gladys Ayres Martins, coordenadora do Ambulatório de Psoríase do Hospital Universitário de Brasília; Maxmilian Santos Gama, presidente da Associação de Portadores de Psoríase do estado do Rio de Janeiro; Sílvia Valli Zibrail, coordenadora da Associação Brasileira de Estudos e Assistência às Pessoas com Psoríase; Dra Eva Ferraz Pontes, gerente de suporte às ações de assistência farmacêutica do Ministério da Saúde e Luci Grassi, presidente da

Associação de Vitiligo e Psoríase do estado de São Paulo.
ASSESSORIA DE IMPRENSA
Beth Esteves: (21) 9969-4265 / 9644-0995
Emerson Frossard: (21) 7898-9851

"Dr. Google" - Como a internet está mudando a relação entre médicos e pacientes

Nesse domingo 19/08, a Revista Época vai publicar uma matéria sobre medicina e Internet e a Abrapse estará lá.

O título da matéria é "Dr. Google", e mostra como a internet tem interferido na relação médico paciente. É a matéria de capa da revista.

Embora a matéria não seja específica sobre psoríase, a Abrapse terá um bom espaço, inclusive com fotos. Estaremos também durante toda a próxima semana como Convidado no Blog da Semana da revista, respondendo as perguntas e comentários dos leitores, diretamente na internet.

Quem não for assinante da revista e não quiser comprar um exemplar nas bancas, pode dar um conferida no site www.epoca.com.br e participar do Blog da Semana.

2007, maio
"Defenda sua auto-estima"

Matéria publicada na Revista Proteste de Maio/07, baixe aqui.

Fonte: www.proteste.org.br

2006, novembro
"Preconceito: Pior efeito da psoríase" - Jornal Senado

Matéria enviada pela Assessoria de Imprensa do Senador Sérgio Zambiasi.

Matéria da Revista IN - Dia Mundial da Psoríase é lembrado com lançamento de campanha educativa

Mais de 80% da população nunca ouviu falar esta doenças que acomete mais de 125 milhões de pessoas em todo o mundo. Dat/10/2006.

Comemorado no dia 29 de outubro, o Dia Mundial da Psoríase será lembrado por diversas associações de todo o Brasil. A SBD (Sociedade Brasileira de Dermatologia) lançou recentemente o Consenso Brasileiro de Psoríase com o objetivo de promover ações de esclarecimentos para a população sobre a doença e guias de tratamento.

A psoríase é uma doença inflamatória da pele, benigna, crônica e transmitida geneticamente. Afeta 1 a 3% da população mundial, sendo mais freqüente na raça branca e acomete igualmente homens e mulheres, embora o início seja mais precoce nas mulheres. Apesar de tantas pessoas sofrerem de Psoríase, aproximadamente mais de 125 milhões em todo o mundo, estima-se que 80% da população nunca tenha ouvido falar dessa doença.

Como a Psoríase não afeta diretamente nenhum órgão vital, não é considerada uma doença fatal, mas por afetar profundamente a pele e a aparência das pessoas, podendo ainda acometer as articulações, provocando forte impacto na qualidade de vida, ocasionando isolamento social, além de grande prejuízo econômico ao doente e à sociedade, em função do absenteísmo no trabalho e na escola. Atualmente, a biotecnologia é um dos tratamentos mais recentes e que reduz, consideravelmente, os efeitos colaterais dos métodos convencionais para o controle de doenças degenerativas, como a psoríase e a artrite reumatóide.

Para amenizar mais rapidamente o desconforto dos pacientes com os sintomas destas patologias, a Wyeth Indústria Farmacêutica Ltda. investiu em pesquisa e desenvolveu o ENBREL® (etanercepte). Trata-se de um medicamento biológico, sintetizado a partir de proteínas do próprio organismo e que atua no sistema imunológico, grande efetor do processo inflamatório. Outro destaque para o Dia Mundial da Psoríase é a divulgação do MANIFESTO LATINO-AMERICANO SOBRE PSORÍASE, ação organizada pelas associações de portadores da doença do Brasil, Argentina e México, entre outros países da América Latina. Trata-se de uma série de reivindicações dos pacientes que será entregue as principais autoridades de saúde da região.

Além disso, associações de todo o Brasil estarão também envolvidas em ações de esclarecimento à população sobre a psoríase.

O futuro dos medicamentos

A Biotecnologia em doenças crônicas

O que é Medicamento Biológico

1. Feito a partir de uma proteína ou ácido nucléico, os biofármacos – como são também conhecidos – se originam de processos de fermentação ou de bioengenharia, enquanto que os convencionais são obtidos por sínteses químicas.

2. Diferentemente dos remédios convencionais, os biológicos são impossíveis de serem copiados, ou seja, não existe genérico dos biológicos, apenas biosimilares.

3. Atualmente, os biológicos que estão no mercado são para tratamento de doenças e distúrbios como câncer de mama, hemofilia, hepatite, derrame cerebral, insuficiência cardíaca, mal de Alzheimer, artrite reumatóide, psoríase, tumores cerebrais, lepra, leucemias, entre outros.

Crédito da notícia: Wyeth Indústria Farmacêutica Ltda.
Fonte: Revista In - 01/11/2006

Manifesto Latino-Americano de Psoríase
Baixe aqui o Manifesto Latino-Americano de Psoríase, no formato .pdf
2006, outubro
EUA: Psoríase aumenta o risco de crise cardíaca

Psoriase aumenta o risco de crise cardíaca Washington, 12/10 - A psoriase, uma forma severa e rara de eczema, aumenta os riscos de crise cardíaca nas pessoas mais jovens, segundo um estudo publicado nos Estados Unidos.

Cientistas analisaram o histórico medico de mais de 680.000 britânicos de 20 a 90 anos que sofriam de psoriase em vários níveis de gravidade.

A titulo de exemplo, uma pessoa com 30 anos com psoriase moderada sofre risco de ataque cardíaco 29% maior que uma pessoa com a mesma idade sem o problema.

Se a pessoa sofrer de uma forma aguda de psoriase, os riscos cardiacos quadriplicam, revelaram os investigadores no estudo publicado no Journal of the American Medical Association (JAMA).

O risco de ataque cardíaco para uma pessoa de 60 anos que sofra de psoriase severa a 36% maior do que o de alguém da mesma idade sem psoriase.

O risco aumentado de crise cardíaca se explicaria pelo grau de inflamação do organismo.

A psoriase e uma doença cutânea que se manifesta por crostas, manchas, espinhas e outras formas de erupção. Geralmente e crónica e afecta de 2% a 3% da população adulta.

"A extensão dos riscos de psoriase aguda e infarto do miocárdio em menores de 50 anos ` similar a de outros grandes riscos de crise cardíaca", indicaram os autores destes estudos, que destacaram "a necessidade de realizar estudos adicionais para confirmar estes resultados e determinar suas consequências terapêuticas".
Fonte: AngolaPress

Dia Nacional da Psoríase: Sociedade Brasileira de Dermatologia promove ação no dia 21 de outubro

A SBD lançou a campanha Dia Nacional da Psoríase – Sociedade Brasileira de Dermatologia com o objetivo de promover ações de esclarecimentos para a população sobre a doença, no próximo dia 21 de outubro (sábado), nas cidades do Rio de Janeiro, São Paulo e Distrito Federal. Entre as metas está a consolidação da data 29 de outubro no Brasil, já marcada mundialmente como Dia da Psoríase. Segundo o censo dermatológico promovido pela SBD, 3% da população sofre com a moléstia, uma doença inflamatória crônica da pele que se manifesta, na maioria das vezes, por lesões eritematosas (róseas ou avermelhadas) recobertas por escamas esbranquiçadas. Em alguns casos, acomete os cotovelos, joelhos ou couro cabeludo.

Na ação, dermatologistas voluntários da SBD vão distribuir folderes e prestar esclarecimentos para as comunidades dessas cidades. Representantes de associações de portadores da doença também estarão presentes “Tivemos que optar por fazer o evento no dia 21, porque o dia 29 coincide com o segundo turno das eleições” – explica o coordenador nacional da campanha, Dr. Paulo Cunha. Ainda de acordo com ele, a doença causa grande impacto na qualidade de vida dos pacientes. “Muitas vezes eles se sentem rejeitados ou discriminados em seus ambientes sociais e de trabalho” - explica.

Na cidade de São Paulo a ação será no Parque do Ibirapuera, coordenada pelo o Dr. Vitor Reis. No Rio, sob a liderança da Dra. Luna Azulay, será no NorteShopping. Já em Brasília, a Dra. Gladys Martins vai comandar o evento no Parque da Cidade. “A meta é ampliar a campanha para todo o Brasil em 2007”, explica o Dr. Paulo Cunha. O projeto pretende desenvolver ações que ajudem a melhorar a qualidade de vida dos doentes, através do esclarecimento da sociedade civil.

“Portanto, vamos elaborar ações de conscientização voltadas para comunidade e a mídia, elucidando como identificar a doença; quais são os tratamentos; como os portadores podem conviver com a moléstia, além de ajudar a reduzir o preconceito, mostrando que a doença não é contagiosa, entre outras questões”, explica o Dr. Paulo Cunha.

ACEEP no programa Tarde Livre
ACEPP - A presidente da ACEPP, Simone Canelada, estará hoje, dia 10 de outubro, a partir das 16h, no programa Tarde Livre, da Tv Diário, falando sobre como é ser um portador de psoríase e sobre as atividades da ACEPP no Dia Mundial da Psoríase. O Dr. Heitor de Sá, médico dermatologista, também estará presente falando sobre a doença. Assistam e participem!
2006, agosto
Emoções à flor da pele - Doença inflamatória da pele que atinge 190 milhões de pessoas no mundo, a psoríase é ligada ao estresse e à depressão

Por Cinthya Leite
Publicado em 20.08.2006

SÃO PAULO – Doença inflamatória da pele sem causas esclarecidas, a psoríase amedronta porque não tem cura. Os sintomas podem despontar de forma leve, que às vezes são ignorados, com o aparecimento de pequenas e finas lesões vermelhas que descamam. Mas existe a possibilidade de os sinais se manifestarem de maneira drástica, com escamas secas que provocam coceira, dor e incômodo nas regiões afetadas.

O drama maior se deve ao fato de o problema, que afeta cerca de 190 milhões de pessoas no mundo (no País, são 5 milhões), acometer não só a pele, mas também as articulações, provocando a artrite psoriásica – inflamação das juntas que pode deformar as mãos. Alertas como esse foram tratados em simpósio destinado à imprensa, na capital paulista. Realizado pela indústria farmacêutica Wyeth, o workshop mostrou que, apesar de ser uma enfermidade genética (fruto de erro na programação dos genes), a psoríase pode aparecer por um descompasso emocional.

“Existem muitas evidências de que o estresse e outros fatores psicológicos motivam o mal. Alguns pacientes sofrem de depressão. Não há evidências, contudo, que mostrem se o distúrbio de humor causa a psoríase ou é apenas mais uma conseqüência”, diz a dermatologista Gladys Martins, coordenadora do ambulatório de psoríase do Hospital Universitário de Brasília. Segundo ela, influências ambientais são outro chamariz para a patologia. “Quando o inverno é acompanhado por umidade baixa do ar e frio seco, é comum os pacientes voltarem ao consultório com surtos graves da doença”, completa.

Geralmente esses pacientes citados por Gladys são os que controlam os efeitos que a doença traz para o corpo, mas possuem um código genético que não suporta longos períodos sem lesões. “A remissão da doença pode durar muito tempo e, assim, o portador tem a impressão de cura. Mas há vários fatores orgânicos e emocionais que causam a volta, mesmo que os tratamentos tenham surtido efeito”, explica o dermatologista Artur Duarte, presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia – Regional São Paulo.

As terapias, vale destacar, são uma incógnita e, por isso, causam inquietação na comunidade médica. “É preciso ter cuidado para indicar as medicações, já que muitas drogas clássicas são tóxicas e contra-indicadas quando o paciente tem problemas de saúde associados à psoríase. Além do mais, não se pode usar o mesmo remédio por mais de dez semanas”, acrescenta Duarte. Segundo ele, a utilização de uma medicação não deve extrapolar esse tempo porque o organismo pode se acostumar à terapia, fator que impede um tratamento com êxito.

EXPLICAÇÕES – Embora a psoríase tenha uma causa obscura, sabe-se que a descamação ocorre porque as células da pele se reproduzem muito rápido. “Normalmente, elas levam de 21 a 28 dias para serem repostas. Já nas pessoas com o mal, as células se reproduzem entre 2 e 6 dias”, afirma Gladys Martins. Ela explica que, diante da recomposição cutânea instantânea, fica fácil de o médico analisar se lesões avermelhadas e escamas esbranquiçadas na pele formam um quadro psoríaco.

O diagnóstico se baseia na história clínica do paciente e resultados apresentados pela raspagem do ferimento a ser examinado. Em casos graves, é necessária uma biópsia de pele, que consiste na retirada de um fragmento do tecido para investigação laboratorial. Muitos dos portadores têm a qualidade de vida afetada, com tendência a esconder a enfermidade especialmente pelo aspecto da pele. “A psoríase afeta a aparência das pessoas, o que acarreta problemas psicológicos ao inibir a convivência social. Desconhecimento em relação aos sintomas e ao tratamento também leva ao preconceito por parte do doente, da família e da sociedade”, explica o presidente da Associação Brasiliense de Psoríase (Abrapse), Haroldo Tajra, que tem a patologia.

Um levantamento feito pela Federação Européia de Associações de Doentes com Psoríase (Europso), com 18 mil doentes de sete países europeus, mostrou que um em cada quatro portadores de psoríase considera a qualidade de vida prejudicada. “O inquérito, orientado para avaliar a forma como a doença é encarada, revelou que os pacientes têm perturbações do sono, problemas sexuais e falta de vontade para realizar atividades diárias, como trabalhar”, destaca Gladys Martins.

O Europso divulgou ainda que, apesar das várias opções medicamentosas para a psoríase, muitos doentes sentem-se frustrados com a ineficácia das drogas. O estudo demonstrou que 77% dos entrevistados haviam experimentado algum tipo de remédio, mas só 40% seguiram as recomendações terapêuticas.

Para os casos leves de psoríase, recomenda-se a hidratação com cremes e o uso de remédios de aplicação na pele. Já portadores da forma mais intensa da doença são tratados com drogas orais ou aplicadas por injeção. A fototerapia (tratamento a base de luz) também traz bons resultados. “Os medicamentos biológicos, voltados para portadores com placas de moderada a grave e que não respondem aos tratamentos convencionais, são o grande avanço terapêutico porque agem para bloquear a atuação de proteínas que estimulam a inflamação”, finaliza Artur Duarte.

Aprovado o Dia Nacional de Combate à Psoríase

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) aprovou há pouco o Projeto de Lei 5505/05, do Senado, que institui o dia 29 de outubro como Dia Nacional de Combate à Psoríase, uma doença de pele crônica não-contagiosa que atinge 5 milhões de brasileiros. O projeto foi aprovado em e segue para sanção presidencial.
O relator, deputado Robson Tuma (PFL-SP), disse que a sua mãe sofre da doença e que a aprovação do projeto é importante porque a maioria dos brasileiros nem sequer sabe o que é a psoríase.

http://www.camara.gov.br/internet/agencia/materias.asp?pk=91791

Material enviado pela ABRAPSE

2006, fevereiro
Distribuição gratuita de protetor solar pode virar lei
O Ministério da Saúde poderá ser obrigado a distribuir gratuitamente, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), protetor solar para o cidadão com renda familiar de até três salários mínimos. É o que prevê o Projeto de Lei 6403/05, apresentado pela deputada Selma Schons (PT-PR).

"Os bloqueadores solares custam muito caro para os padrões salariais dos brasileiros. Muitas farmácias concedem desconto em remédios, mas nunca nos preços dos protetores solares, que são, erroneamente, considerados bens supérfluos", justifica, de acordo com Agência Câmara.

Segundo a autora, sua proposta tem com objetivo beneficiar os trabalhadores de baixa renda que não têm condições financeiras para aquisição do protetor para evitar a exposição aos raios ultravioletas do sol, responsável pela maior incidência de câncer de pele no Brasil. "Com a utilização de filtro solar pela população, inclusive pelas crianças, as chances de desenvolvimento da doença são reduzidas em até 85% se os cuidados com a pele forem adotados desde a infância", argumenta.

A deputada lembra que o Instituto Nacional do Câncer (Inca) previa 119 mil novos casos de câncer da pele para 2005. "Um número muito grande de trabalhadores rurais e urbanos - como é o caso dos agricultores, pescadores, garis, carteiros, catadores de papel e trabalhadores da construção civil - pode adquirir o câncer de pele por exercerem atividades que são desenvolvidas ao ar livre e sob radiação solar", alerta.

O projeto, que tramita em caráter conclusivo, será analisado pelas comissões de Seguridade Social e Família, Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Fonte: Terra – 23/02/2006

2006, janeiro
Novo medicamento para Psoríase revoluciona o tratamento da doença
Diferente de todos os tratamentos, o Taclonex®, que acaba de ser aprovado pelo FDA, deve ser aplicado apenas uma vez ao dia

O FDA (Food and Drug Administration), a agência de saúde norte-americana, acaba de aprovar o Taclonex® (Calcipotriol e Betametasona) terapia diária para o tratamento da psoríase. A grande novidade deste medicamento é a combinação de duas substâncias (Calcipotriol e Betametasona) que até então
eram utilizadas separadamente e várias vezes ao dia. O Taclonex® deve ser aplicado uma única vez e traz mais comodidade ao paciente, além de apresentar maior eficácia e rapidez de ação quando comparado a outras medicações. Os resultados são visíveis após uma semana de tratamento.

Fora do território norte-americano, o medicamento é vendido com o nome de Daivobet® e o lançamento no Brasil será realizado pela Roche, ainda no primeiro semestre de 2006.

A psoríase é uma doença crônica e inflamatória da pele. O tipo mais comum, chamado de psoríase vulgar, pode se manifestar em qualquer parte do corpo. A doença muitas vezes altera a vida da pessoa fisicamente e psicologicamente, incluindo a habilidade ao trabalho, diversão e interação com outras pessoas.
No Brasil, estima-se que quase 5 milhões de pessoas sofram com a doença.

NOVA BATALHA CONTRA PSORÍASE

(Matéria Publicada no Jornal Zero Hora – Caderno Vida) – 28/01/2006

MEDICAMENTOS BIOLÓGICOS estão sendo desenvolvidos, mas é preciso atenção para os efeitos colaterais e o custo-benefício do tratamento.

“As calças capri e os sete pares de sandálias são novidades no roupeiro de Doris Byrne, 68 anos, assim como as unhas coloridas. Por mais de 30 anos, Doris nunca tinha vestido tão pouca roupa como agora e mal tinha unhas para pintar. Ela sofria de uma psoríase tão severa que cobria grande parte do corpo, até mesmo nos dias mais quentes.

-A doença surgiu aos 30 anos e roubou minha juventude. Eu tinha escamas por todo corpo, com exceção do rosto. Meu couro cabeludo parecia um hambúrguer cru. Tinha unhas maravilhosas, mas todas caíram.

Psoríase é uma doença não-contagiosa causada pelo funcionamento excessivo do sistema imunológico que, por engano ataca continuamente a pele. A boa notícia é que medicamentos desenvolvidos para doenças auto-imunes estão sendo utilizados com sucesso no tratamento de psoríase severa. Eles são tão ou mais eficientes que as terapias usuais e geram menos efeitos colaterais.

-A Psoríase dura a vida inteira e um dos maiores desafios, é encontrar o tratamento ideal – afirma Liz Horn, pesquisadora da Fundação Nacional da Psoríase, em Portland (EUA). Parece que Doris encontrou o dela. No final de 2002, começou a receber infusões de Infliximab, que integra um novo tipo de terapia – a biológica. Após as primeiras três aplicações do medicamento, a pele melhorou rapidamente.

Essas drogas, feitas à base de proteínas, estão mudando a vida de pacientes para os quais nada mais funcionava. Comparadas a alguns imunossupressores mais antigos, parecem mais seguras, pois atacam os elementos centrais da inflamação.

Apesar da precisão, os medicamentos biológicos não estão livres de efeitos colaterais e riscos.

As conseqüências a longo prazo não estão claras. Alguns pacientes contraíram sérias e até fatais infecções, e o risco de desenvolver linfoma (câncer no sangue) pode aumentar. Pacientes que sofrem de doenças como AIDS, Hepatite C e Tuberculose não devem usa-los.

Um estudo indicou que os medicamentos biológicos, não tem o melhor custo-benefício, pois são muito caros. Liz Horn se mantém cautelosa, mas não esconde seu entusiasmo:

-Deram esperança a pacientes que já tinham desistido – comemora."

2005, setembro
Visita ao Senador Sérgio Zambiasi
A Psorisul, Abeapp, Amapp, Acepp e Abrapse, foram recebidas com muito carinho em Brasília, pelo Senador Sérgio Zambiasi, em seu Gabinete no dia 13.09. Aproveitamos a oportunidade, para fazer entrega da Camiseta do site ww.psoriase.org.br, além de outros presentes entregues pela Acepp e Amapp. Falamos ao Senador sobre nossa união e sobre os eventos que serão realizados para a comemoração do DIA 29 DE OUTRUBRO - Dia Nacional de Combate à Psoriase.
2005, agosto
60° Congresso da Sociedade Brasileira de Dermatologia
Foi um grande sucesso a participação da Abrapse no Congresso de Dermatologia, realizado em Brasília nos dias 10 a 14 de Setembro. Foi um dos estandes mais alegre e divertido do Congresso. Distribuição de balinhas personalizadas da Abrapse, sorteio de brindes instantâneos, como camisetas e livros (Atitude Positiva). Foram distribuídos milhares de exemplares da Cartilha “Combatendo Psoriase com Informação”. Estiveram presentes no estande à convite da Abrapse a Acepp, Abeapp, Amapp e a Psorisul.
2005, junho
COMITÊ DO DIA NACIONAL DO COMBATE A PSOÍASE

Em 29 de junho em São Paulo, as associações (Psorisul, Abeapp, Abrapse, Amapp e Acepp) se reuniram* com propósito de dar continuidade nos planos iniciados em junho/2004.

Para essa reunião, o Haroldo - ABRAPSE convidou a AMAPP - Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Psoríase, que foi representada por Marcelo César, para participar da mesma. Com esta iniciativa, aumentava assim a união e a integração nacional das Associações.

Nesta reunião a Serono autorizou a contratação da empresa Gabardo Informática, pela Psorisul para a realização deste site. Definiu-se também o nome do site: www.psoriase.org.br. As responsabilidades da administração do site foram distribuídas entre as Associações presentes.

Desta reunião também ficou definido que cada Associação faria seu plano de ação para o dia 29/10/2005 - Dia Nacional de Combate á Psoríase, além de ficar estabelecido um padrão nacional para o evento. Com este plano de ação, deveríamos buscar recursos com todos os laboratórios para a realização do mesmo. Após esta reunião todos presentes participaram da reunião da ABEAPP, na Câmara Municipal de São Paulo, onde foi proferida uma palestra sobre Psoríase e Homeopatia pelo Dr. Mauro Kierpel. O dia terminou com um jantar onde conversamos sobre o futuro da união das associações.
* Agradecemos o apoio da Serono pela realização deste evento.

2005, abril
30/Abril/2005 - ASSOCIAÇÕES DECIDEM PELA CRIAÇÃO DE UM COMITÊ
No dia 30 de Abril, em Porto Alegre, após palestra, as 4 associações decidiram pela criação de um Comitê que coordenaria as atividades a serem promovidas por ocasião do Dia Nacional de Combate à Psoríase e pelo lançamento de um site O site seria o local onde congregaríamos os debates em torno dos eventos do dia 29 de outubro e ainda serviria de ponto de partida para a união das associações.
19/Abril/2005 - AUDIÊNCIA PÚBLICA NO SENADO FEDERAL SOBRE PROJETO DE LEI N. 282/04 - QUE ESTABELECE O DIA 29 DE OUTUBRO COMO O DIA NACIONAL DE COMBATE A PSORIASE.

No dia 19 de abril de 2005, a Comissão de Educação do Senado Federal promoveu uma audiência pública para instruir o projeto de lei do Dia Nacional de Combate a Psoríase. Participaram dessa audiência a Dra. Gladys Aires Martins, de Brasília, a Dra. Luna Azulay, do Rio de Janeiro, e a Sra. Gladis Lima, da Psorisul.
Após essa audiência, a Gladis Lima, da Psorisul, o Haroldo Tajra, da Abrapse, a Deborah Martinez, da ABEAPP, e o Marcelo Weber, do Laboratório Serono, iniciaram entendimentos com o intuito de promover a união das associações. Nesse almoço ficou combinado uma nova rodada de conversações, que se realizaria no dia 30 de abril, em Porto Alegre, por ocasião de uma palestra promovida pela Psorisul, contando ainda com a participação da Simone Canelada, de Fortaleza que seria convidada a se juntar nesse debate.

2004, junho
II ENCONTRO MUNICIPAL DE PSORIASE
Em junho de 2004, durante o II Encontro Municipal de Psoríase, em São Paulo, surgiu a idéia de termos um dia nacional de combate a Psoríase. A Abrapse tomou a iniciativa e elaborou um projeto de lei nesse sentido. Consegue-se o apoio do Senador Delcídio Amaral, do PT, do MS, que formalizou o projeto no Senado Federal. Inicialmente, pretendia-se adotar o dia 24 de setembro, data de fundação da Abrapse, mas com o advento do Dia Mundial da Psoríase, ficou decidido a utilização da mesma data, 29 de outubro.